Komentējis 0 Dalībnieks Skatīt komentārus



Ievads
![]()
Īsi par ģenētiku
![]()
Bērni ar īpašām vajadzībām
![]()
Vairāk informācijas par attīstības sindromiem
![]()
Katrs bērns ir īpašs, un mūsu kā vecāku galvenais mērķis ir izaudzināt laimīgus bērnus, kuriem būs piepildītas dzīves. Ja tu gribi nodrošināt, lai tavs bērns pilnībā izmantotu savu potenciālu, koncentrējies uz pašapziņas veidošanu un veicini patiesu aizrautību ar mācībām. Tā kā mēs visi esam unikāli, ar dažādiem raksturiem, spējām, patiku un nepatiku, mums visiem ir arī unikāls individuālais potenciāls. Mēs zinām, ka mūsu bērni nevar sasniegt to pašu, ko citi, bet mūsu mērķis ir palīdzēt viņiem pilnībā izmantot savu potenciālu, un sasniegt vislabāko savā dzīvā.
Attiecībā uz dažiem mazuļiem vārdam "īpašs" ir dubulta nozīme: viņi ir ne tikai ir ļoti īpaši saviem vecākiem, viņiem ir arī īpašas vajadzības, tādēļ ceļā un pilnīgu sava potenciāla izmantošanu viņiem būs papildu šķēršļi. Bērniem ar īpašām vajadzībām bieži ir nepieciešama papildu palīdzība daudzos dzīves aspektos: dažiem ir vajadzīga palīdzība, lai iemācītos sevi pabarot, runāt, sēdēt un staigāt, savukārt citiem, lai gan viņi attīstās lēnām, nebūs vajadzīga papildu palīdzība līdz skolas vecumam. Bērni, kas piedzimuši ar smadzeņu bojājumiem vai ģenētiskām mutācijām, saskaras ar problēmām, kas nozīmē, ka viņi ne vienmēr sasniedz tādus pašus attīstības pagrieziena punktus vai panākumu līmeni kā viņu vienaudži. Tādos gadījumos vecākiem ir vēl svarīgāk koncentrēties uz sava bērna individualitāti un unikālo potenciālu. Ar iejūtīgas audzināšanas un pārdomātas, intuitīvi saprotošas apmācības palīdzību un vispār pozitīvu attieksmi, kas veicina pārliecību un mīlestību uz mācībām, bērns ar īpašām vajadzībām ļoti iespējams pilnībā izmantos savu potenciālu tāpat kā jebkurš cits bērns.
Ir ļoti dabiski, ka vecāki izjūt bailes vai pat vilšanos, kad pirmo reizi atklāj, ka viņu bērnam ir īpašas vajadzības. Mātes un tēvi bieži pārdzīvo bēdu periodu, kamēr samierinās ar neparedzētajām problēmām, kas tos sagaida. Tas ir laiks, kad atbalsts no ģimenes, draugiem un profesionāļiem - speciālistiem ir nenovērtējams. Arī vecākiem un vecvecākiem šajā laikā ir jāmācās. Pēc iespējas vairāk uzzināšana par sava bērna stāvokli no grāmatām, rakstiem internetā, runājot ar ārstiem un pievienojoties vecāku atbalsta grupām, palīdzēs tev pārvarēt šo pirmo šķērsli. Priecājies, atklājot, kādā jomā tavam bērnam ir vislielākais potenciāls, lai tu varētu plānot, kā viņam vislabāk palīdzēt to izmantot. Galu galā, gēnu un vides mijiedarbības sarežģītie veidi nozīmē to, ka pieredzei ir nozīmīga loma attīstībā. Lai gan ģenētiskos bojājumus nevar izārstēt, tava kā vecāka un aprūpētāja lomai būs liela ietekme, lai veicinātu tava mazuļa pilnīgu attīstības potenciālu.
Šā raksta mērķis ir īsi iztirzāt problēmas, kas ielenc visus mazuļus ar īpašām vajadzībām, nevis koncentrēties uz konkrētiem sindromiem. Acīmredzams, ka Pampers kompetences joma nav bērni ar speciālām vajadzībām, bet tas nenozīmē, ka mums šie bērni ir vienaldzīgi. Izstrādājot savus ražojumus, mēs paturam prātā gan bērnus, kas attīstās normāli, gan bērnus, kas attīstās netipiski. Turklāt mēs esam pilnīgi pārliecināti, cik svarīgi ir saprast atšķirīgās mācīšanās līknes, un kā tās var ietekmēt ģimenes dzīvi. Mēs arī saprotam, ka vecāki par sava bērna stāvokli ir tikpat zinoši kā tā saucamie eksperti. Bet zināšanas arī par citiem sindromiem var palīdzēt atklāt, kas ir kopīgs dažādiem veselības stāvokļiem. Tā rezultātā katra bērna īpašajām vajadzībām var pielāgot intervences programmas. Pēc mūsu domām arī plašākai sabiedrībai ir būtiski iegūt labāku izpratni par attīstības sindromiem mūsu sabiedrībā. Tādēļ šis raksts ir uzrakstīts, paturot prātā visus vecākus un vecvecākus, gan tos, kuru bērni attīstās normāli, gan tos, kuru mazuļi attīstās netipiski. Tādēļ, ka dziļāka izpratne par netipisku attīstību ir lietderīga mums visiem. Jo īpaši, ja paturam prātā, ka lielāka iecietība un informētība ir jāveicina nākamajās paaudzēs.
Daudzus attīstības traucējumus izraisa ģenētiskās mutācijas, lai gan daži ir radušies skābekļa trūkuma vai dzemdībās iegūtu smadzeņu bojājumu rezultātā. Mums katram ir apmēram 30 000 gēnu, kas dažādā daudzumā sarindoti gar mūsu hromosomām. Mums ir divas kopijas no katras no 23 hromosomām (kopā 46), viena kopija no mātes un viena - no tēva. Divdesmit trešā hromosoma ir īpaša, jo ir saistīta ar dzimumu, meitenēm ir divas X hromosomas (viena no katra vecāka), un zēniem ir viena X hromosoma no mātes un viena Y hromosoma no tēva. Vairumam gēnu ir vairākas funkcijas - gan ķermenī, gan smadzenēs. Ir interesanti apzināties, ka katram šā raksta lasītājam ir apmēram 100 mutācijas viņa personīgajā ģenētiskajā kodā, bet parasti gēna mutācijai nav redzamas ietekmes uz mūsu rezultātiem. Dažiem gēniem, ja tie ir mutējuši (izdzēsti, dubultoti, pārvietoti uz nepareizu vietu, nepareizā laikā utt.), tomēr ir lielāka ietekme. Dažreiz trūkst gabala no vienas vai divām hromosomas kopijām, savukārt citos gadījumos divu hromosomu vietā ir izveidota trešā kopija. Šādas izmaiņas noteiktu gēnu vai visu hromosomu līmenī var ietekmēt attīstības gaitu. Attīstībai ļoti būtisks ir arī laiks. Dažas mutācijas liek gēniem pārāk ātri izslēgties, savukārt citas ļauj gēniem pastāvīgi ražot proteīna produktus tā vietā, lai tie tiktu izslēgti atbilstošā attīstības laikā. Šīs dažādo hromosomu izmaiņas var trucēt vēlākās kustību, kognitīvās (izziņas), lingvistiskās un sociālās attīstības normālo gaitu. Attiecībā uz dažiem sindromiem zinātnieki zina, kurš gēns vai gēni ir iesaistīti. Tomēr attiecībā uz citiem sindromiem, pateicoties dvīņu pētījumiem, ir vispārpieņemts, ka arī tajos ir gēnu ieguldījums, bet zinātnieki pašlaik vēl ir tikai tuvojas tam, lai precīzi noteiktu, kurš gēns vai gēni patiesībā ir iesaistīti.
Daudzi sindromi parādās vienādi zēniem un meitenēm, bet dažus galvenokārt konstatē zēniem, savukārt citus - galvenokārt meitenēm. Parasti sindromus konstatē visos reģionos vai etniskajās grupās, bet dažas noteiktas etniskās grupas vai ģeogrāfiskie rajoni ir daudz vairāk pakļauti šiem sindromiem. Daži sindromi ir sastopami biežāk (tik bieži kā 1 uz 600 jaundzimušajiem), savukārt citi ir ļoti reti (tik reti kā 1 uz 50 000 jaundzimušajiem). Dažreiz nozīme var būt mātes vecumam, bet lielākā daļa sindromu var rasties jebkura vecuma vecāku bērniem, ja viņiem ir iespējama tā rašanās. Lai gan dažas ģenētiskās mutācijas ir iedzimtas, daudzu rašanos nosaka tikai gadījums. Veids, kādā kombinējas mātes un tēva gēni, kad apaugļošanas procesā savienojas ola un sperma, līdzinās milzīgai gadījumu un iespējamību loterijai, kurā vienkārši rodas gadījuma mutācijas.
Kādi ir parastie simptomi bērniem ar īpašām vajadzībām? Pirmkārt un galvenokārt ir jāatceras, ka individuālās atšķirības var būt ļoti izteiktas pat viena un tā paša sindroma robežās, tādēļ vienmēr labāk ir koncentrēties uz tava bērna individuālo attīstību, nekā salīdzināt viņu ar citiem bērniem. Ārsti bieži pazīst ģenētisko sindromu pēc tam raksturīgā sejas izskata, savukārt citiem atšķirības sejā kļūst redzamas nedaudz vēlāk bērnībā. Daudzi sindromi rada ļoti ļenganus jaundzimušos, ar vaļīgām locītavām un vāju muskuļu tonusu vai sirdskaiti, kas brīdina vecmāti vai ārstu, ka ir jāveic ģenētiskais tests. Vispār šādiem mazuļiem ir arī par vidējo mazāks svars un garums. Sākumā daudziem ir grūtības ar zīšanu un rīšanu, tādēļ viņi lēnāk pieņemas svarā nekā mazuļi, kuri attīstās normāli.
Lielākās daļas, bet ne visu sindromu sekas ir kāda no mācīšanās grūtību formām. Garīgā atpalicība var būt, sākot no vieglas, mērenas līdz smagai formai, un bieži tas ir mazāk atkarīgs no sindroma, nekā no atsevišķa bērna īpašībām. Tas nozīmē, ka attīstības pagrieziena punktu, piemēram, sēdēšana, rāpošana, staigāšana un runāšana, sasniegšana notiek vēlāk nekā bērnam ar normālu attīstību. Bet katram sindromam ir specifisks spēju un trūkumu sakopojums, un vienmēr ir svarīgi koncentrēties un stiprajām pusēm, nevis tikai uz trūkumiem. Kad mazuļi sasniedz bērnības laiku, telpiskās vai vizuālās iemaņas bērniem ar dažiem sindromiem var būt ievērojami spēcīgākas nekā valodas iemaņas, savukārt citiem vērojamas lielākas valodas prasmes. Dažos veselības stāvokļos valoda var likties neatbilstoši pedantiska, it kā bērns būtu vecāks par savu vecumu. Tomēr daži bērni, kuriem ir sindroms, gandrīz nemaz nevar attīstīt valodu, bet tas nebūt nenozīmē, ka viņi nespēj sazināties: Ir daudz neverbālas komunikācijas formas, kuras var attīstīt bērniem ar attīstības izraisītām mācīšanās grūtībām.
Daudzi bērni ar ģenētiskiem traucējumiem ir ļoti draudzīgi noskaņoti, pat agrīnā zīdaiņa vecumā, bet pieaugot tas var kļūt zināmā mērā par problēmu, ja viņi satiek svešiniekus. Arī vēlāk dažiem bieži ir grūtības sadarboties ar vienaudžiem, bet viņi labi sadarbojas ar jaunākiem bērniem vai pieaugušajiem. Citu sindromu sekas ir tas, ka bērni ir atturīgāki, atsvešinātāki sociālajā pasaulē. Patiešām, šiem bērniem ir īpaši grūti saprast, ko cits cilvēks domā, vai, kāpēc cits cilvēks rīkojas kādā noteiktā veidā. Ir labi paturēt prātā visas šīs iespējas, kad tavs bērns nonāk sociālās situācijās.
Vienmēr ir svarīgi atcerēties, ka, darbības, ko citi bērni dara automātiski, no tevis var prasīt papildu pūles, bet vienmēr koncentrējies uz to, cik lielu lepnuma tavs bērns var izjust pat par vismazākajiem panākumiem. Neaizmirsti, ka visiem cilvēkiem ar īpašām vajadzībām ilgtermiņā var būt nozīmīga loma sabiedrībā, un viņi centīsies, lai cik tas būtu grūti, sasniegt mērķus tāpat kā visi citi. Vecāku atbalsta grupām var būt ārkārtīgi liela loma, lai palīdzētu sagatavoties nākotnei, un, jo pozitīvāka un optimistiskāka ir tava attieksme, jo vairāk tu vari palīdzēt savam mazulim stāties pretī problēmām, kuras radīsies visā viņa dzīves laikā.
Visbeidzot, vienmēr atceries, ka visiem bērniem ir atšķirīga, individuāla attīstība un spējas. Netipiskas attīstības gadījumā šādas individuālas atšķirības var būt vēl izteiktākas. Tādēļ nav lietderīgi salīdzināt savu bērnu ar citiem bērniem ar īpašām vajadzībām. Tā vietā pievērs uzmanību sava bērna attīstībai, lai cik neliela tā arī nebūtu. Priecājies, ievērojot izmaiņas, un atrod veidus, kā tās veicināt. Vienmēr dari visu iespējamo, lai koncentrētos uz pozitīvajiem aspektiems sava bērna attīstībā. Apzinies arī, cik svarīga loma ir miegam. Pētījumi liecina, ka bērni (un pieaugušie, un pat putni!) mācās labāk pēc dziļa miega starpposma, nekā bez gulēšanas. Tā kā bērniem ar īpašām vajadzībām ir bieži sastopami miega traucējumi, tā ir ļoti svarīga joma, kas jāapspriež ar savu patronāžas māsu. Ir arī Pampers brošūra, kas veltīta tikai miegam, un šajā brošūrā tu vari atrast dažus noderīgus padomus, kā izveidot labu miega režīmu.
Tā kā ir tik daudz dažādu sindromu, mēs nolēmām, ka šim rakstam jābūt vispārīgam. Tomēr šeit turpmāk ir norādītas tīmekļa vietnes ar informāciju par visbiežāk sastopamajiem sindromiem. Ja mēs neesam norādījuši tīmekļa vietni ar informāciju par noteiktu saslimšanu jeb veselības stāvokli, kāds ir tavam bērnam, lūdzam mums piedot. Bet raksti mums, lai mēs varam dot norādes saviem lasītājiem uz tīmekļa vietnēm par citām saslimšanām jeb veselības stāvokļiem. Tu vari sazināties ar mums ar tīmekļa vietnes palīdzību, klikšķinot uz "Sazinies ar mums". Mēs ņemam vērā arī atbildes (atgriezenisko saiti) no saviem lasītājiem, kuri, kā mēs jau minējām, par noteiktu saslimšanu jeb veselības stāvokli bieži zina tikpat daudz kā tā saucamie eksperti, lai lasītāji būtu būtiska daļa no tās bagātīgās mijiedarbības daļa, kur Pampers cenšas izveidot ar tevi.
Vairāk informācijas par attīstības sindromiem var atrast šādās tīmekļa vietnēs:
| DAUNI | http://www.downs-syndrome.org.uk |
| TRISOMY 18 (Edvardsa (Edwards) sindroms ) | http://www.soft.org.uk http://www.trisomy.org |
| DJUŠĒNA (Duchenne) MUSKUĻU DISTROFIJA | http://www.dfsg.org.uk (Dušēna (Duchenne) slimnieku ģimenes atbalsta grupa) http://www.muscular-dystrophy.org |
| TRAUSLĀ X SINDROMS | http://www.fragilex.org http://www.fragilex.org.uk |
| AUTISMS | http://www.nas.org.uk Nacionālā autisma biedrība (National Autistic Society) |
| ANGELMANA (Angelman) SINDROMS | http://www.angelmanuk.org (ASSERT - AK vecāku atbalsta grupa) |
| PRĀDERA-VILLIJA (Prader-Willi) SINDROMS | http://pwsa.co.uk(Prādera-Villija sindroma apvienība (Prader-Willi Syndrome Association) , AK) |
| TĒRNERA (Turner) SINDROMS | http://www.tss.org.uk(Tērnera sindroma atbalsta biedrība (Turner Syndrome Support Society)) |
| VILJAMSA (Williams) SINDROMS | http://www.williams-syndrome.org.uk |
| NŪNANA (Noonan) SINDROMS | http://www.noonansyndrome.org (ASV tīmekļa vietne) |
| NEIROFIBROMATOZE | http://www.nfauk.orgNeirofibromatozes apvienība (The Neurofibromatosis Association) |
| TUBEROZĀS SKLEROZES KOMPLEKSS | http://www.tuberous-sclerosis.org/tsa Tuberozes sklerozes apvienība (The Tuberous Sclerosis Association) |
| FENILKETONŪRIJA (PKU) | http://www.nspku.org (National Society for Phenylketonuria) |
| RETA (RETT) SINDROMS | http://www.rettsyndrome.org.uk (Rettsyndrome.org.uk) |
| AUGĻA ALKOHOLA SINDROMS | http://www.nofas-uk.org Nacionālā Augļa alkahola sindroma organizācija, AK (National Organisation on Fetal Alcohol Syndrome UK) |
| ADHD | http://www.adhdalliance.org.uk(ADHD alliance) |
| DISLEKSIJA | http://www.dyslexic.org.uk Disleksijas pētījumu organizācija (Dyslexia Research Trust) http://www.dyslexia-inst.org.uk Disleksijas institūts (The dyslexia institute) http://www.bdadyslexia.org.uk Lielbritānijas Disleksijas apvienība (British Dyslexia Association) |
| Nacionālās veselības aprūpes sistēmas (NHS) Tiešsaistes veselības enciklopēdija (NHS Direct Online Health Encyclopaedia) | Nacionālās veselības aizsardzības sistēmas (NHS) Tiešsaistes veselības enciklopēdija (NHS Direct Online Health Encyclopaedia) |
| Saistītie raksti |
Slikto vīrusu iznīdēšanaDaudzas izplatītās mazuļu infekcijas slimības ir gandrīz iznīcinātas.… Lasīt šo rakstu |
|||
Nakts atpūtaTava guļošā mazuļa mošanās nenozīmē to, ka tev jāsteidzas pie mazuļa, lai viņu atkal iemidzinātu. Mazulim… Lasīt šo rakstu |
|||
| Saistītās aktivitātes |
Vai redzi? Tā esmu es! Tas esmu es!Maziem bērniem patīk skatīties savā atspulgā. Šeit atradīsiet dažas vienkāršas spēles, kurās var izmantot… Lasīt šo aktivitāti |
|||
Monētu noguldīšanaMazuļa krājkasīti ir viegli pagatavot, un tā ir īsti piemērota pusgadu līdz gadu veciem bērniem. Mazulim… Lasīt šo aktivitāti |
|||